FRANCE : Mystère autour de 7 bébés nés sans bras

Pour la première fois, Santé publique France, lors d’une conférence de presse ce jeudi matin, reconnaît des excès de cas d’enfants nés avec une malformation des membres supérieurs.

L’agence de santé publique, Santé publique France, a présenté ses premières conclusions ce jeudi matin, suite à ses investigations sur des cas en excès de naissances d’enfants avec des malformations des membres supérieurs. Ce phénomène inexpliqué a été relevé dans trois zones, en Loire-Atlantique, en Bretagne et dans l’Ain.

« Aujourd’hui suite à l’investigation de sept cas rapportés dans l’Ain entre 2009 et 2014, l’analyse statistique ne met pas en évidence un excès de cas par rapport à la moyenne nationale », explique François Bourdillon directeur de Santé publique France.

Quelle est cette malformation et d’où vient-elle ?

«L’agénésie des membres supérieurs est une anomalie congénitale qui se manifeste par l’absence de formation d’une main, d’un bout de bras ou du bras entier au cours du développement de l’embryon, souligne Anne Gallay, directrice des maladies non transmissibles dans l’agence. En France, cette maladie touche 1,7 naissance sur 10.000, soit 150 cas par an. »

Quant à ses causes, la réponse n’est pas claire. L’enquête auprès des parents s’intéresse à la génétique, aux médicaments pris pendant la grossesse, notamment les substances qu’on nomme tératogènes, contenues dans le thalidomide notamment, mais aussi une suspicion sur l’environnement… C’est justement sur ce dernier point que les doutes persistent. « Mais il n’est pas évident pour des parents de se souvenir des années après la grossesse de leur mode de vie avec précision », souligne Anne Gallay.

Comment s’organise la surveillance les anomalies congénitales ?

Aujourd’hui, six registres suivent en France six territoires sur cette question des malformations congénitales. En clair, seulement 19 % des naissances sont étudiées. Et les statistiques concernent uniquement les naissances et non les interruptions médicales de grossesse, données pourtant importantes si l’on imagine qu’une partie de ces malformations sont dépistées lors des échographies. Ce qui laisse entrevoir la possibilité que d’autres excès de ces anomalies congénitales soient passés sous les radars de cette surveillance très partielle.

La question de l’excès de cas dans l’Ain

Que dit le rapport de Santé Publique France dévoilé ce jeudi sur l’Ain ? Contrairement à ce qu’on aurait pu croire, les sept cas groupés dans l’Ain entre 2009 et 2014 ne font pas exception. « L’analyse statistique ne met pas en évidence un excès de cas par rapport à la moyenne nationale », assure le rapport. Et les experts de Santé Publique France assurent que ces naissances ont eu lieu dans sept communes différentes et non dans un seul village, comme certains ont pu l’avancer. Une conclusion qui va à l’encontre du constat d’excès de cas de l’étude du Remera… qui dépend pourtant de Santé Publique France. En cause, une méthodologie qui diffère.

Une version qui a immédiatement entraîné une vive réaction du Registre des malformations Rhône-Alpes, qui parle de «triche».

Pas de cause connue en Bretagne et en Loire-Atlantique

En revanche, pour la Bretagne (4 cas nés entre 2011 et 2013) et la Loire Atlantique (3 cas entre 2007 et 2008), l’agence conclut à un excès de cas. Problème : pour ces trois alertes et après des enquêtes poussées, Santé Publique France n’a pas trouvé d’exposition commune entre les mères de ces enfants nés avec une malformation dans chaque département. « Il n’y a pas eu d’événement industriel ou d’exposition à des médicaments », reprend Anne Gallay.

Lors de ces investigations, le registre interroge les vétérinaires, pour savoir si un phénomène semblable est repéré chez les animaux. « Il n’y a pas eu de signal d’anomalie chez les animaux », précise Bertrand Gagnière, qui s’est occupé de l’enquête en Bretagne. Même échec du côté de la piste des pesticides. « On a également regardé le calendrier de l’épandage, mais cette malformation intervient entre le 24e et le 56e jour de la grossesse, qui ne correspondait pas à des périodes d’épandage ». « Mais l’absence d’hypothèse ne permet pas de dire qu’il n’y a pas de cause », nuance Jean-Claude Desenclos, directeur scientifique pour l’agence.

Une surveillance très fragilisée

Peu de réponses, donc. Comment rassurer les familles qui craignent que de futurs enfants naissent sans bras ? Il n’y a pas eu d’autres alertes depuis ces trois-là, donc depuis 2014. Sachant que 81 % des naissances échappent à cette surveillance… « Nous avons vraiment pour souhait d’élargir cette surveillance et nous espérons pouvoir financer un nouveau registre en Aquitaine », avance François Bourdillon, directeur de l’agence. Santé Publique France travaille également à créer une fédération de ces registres, pour mieux recouper les informations. Un espoir que se heurte à une réalité comptable compliquée. En effet, le registre de Rhône-Alpes, à l’origine de l’alerte dans l’Ain, a vu ses moyens réduits de moitié puisque la région et l’Inserm ont stoppé leurs financements. « Il n’a jamais été question que Santé Publique France arrête de financer ce registre, tranche le directeur de l’agence. Mais la question de la fragilité de ces structures est clairement posée. »