Bangladesh : Une famille sans empreintes digitales !

Apu Sarker me montrait sa paume ouverte lors d’un appel vidéo depuis son domicile au Bangladesh. Rien ne semblait inhabituel au début, mais en regardant de plus près, je pouvais voir les surfaces lisses de ses doigts.

Apu, âgé de 22 ans, vit avec sa famille dans un village du district nord de Rajshahi. Il travaillait comme assistant médical jusqu’à récemment. Son père et son grand-père étaient agriculteurs.

Les hommes de la famille d’Apu semblent partager une mutation génétique si rare qu’on pense qu’elle n’affecte qu’une petite poignée de familles dans le monde: ils n’ont pas d’empreintes digitales.

À l’époque du grand-père d’Apu, ne pas avoir d’empreintes digitales n’était pas un problème. “Je ne pense pas qu’il ait jamais pensé que c’était un problème”, a déclaré Apu.

Mais au fil des décennies, les minuscules rainures qui tourbillonnent autour de nos doigts – connues correctement sous le nom de dermatoglyphes – sont devenues les données biométriques les plus collectées au monde. Nous les utilisons pour tout, du passage des aéroports au vote et à l’ouverture de nos smartphones.

En 2008, alors qu’Apu était encore un garçon, le Bangladesh a introduit des cartes d’identité nationales pour tous les adultes, et la base de données nécessitait une empreinte digitale. Les employés déconcertés ne savaient pas comment délivrer une carte au père d’Apu, Amal Sarker. Finalement, il a reçu une carte avec “PAS D’IMPRESSION DES DOIGTS” estampillée dessus.

En 2010, les empreintes digitales sont devenues obligatoires pour les passeports et les permis de conduire. Après plusieurs tentatives, Amal a pu obtenir un passeport en montrant un certificat d’une commission médicale. Il ne l’a cependant jamais utilisé, en partie parce qu’il craint les problèmes auxquels il pourrait faire face à l’aéroport. Et si la moto est essentielle à son travail agricole, il n’a jamais obtenu de permis de conduire. «J’ai payé les frais, j’ai réussi l’examen, mais ils n’ont pas délivré de licence parce que je ne pouvais pas fournir d’empreintes digitales», a-t-il déclaré.

Amal porte le reçu de paiement des frais de licence avec lui, mais cela ne l’aide pas toujours lorsqu’il est arrêté – il a été condamné à deux amendes. Il a expliqué son état aux deux officiers perplexes, a-t-il dit, et a levé le bout de ses doigts lisses pour qu’ils voient. Mais ni l’un ni l’autre n’a renoncé à l’amende.

“C’est toujours une expérience embarrassante pour moi”, a déclaré Amal.

En 2016, le gouvernement a rendu obligatoire la correspondance entre une empreinte digitale et la base de données nationale afin d’acheter une carte Sim pour un téléphone mobile.

«Ils semblaient confus quand je suis allé acheter un Sim, leur logiciel se figeait à chaque fois que je posais le doigt sur le capteur», a déclaré Apu avec un sourire ironique. Apu s’est vu refuser l’achat et tous les membres masculins de sa famille utilisent maintenant des cartes Sim émises au nom de sa mère.

Le bout des doigts d’Amal Sarker, manquant les motifs uniques trouvés sur la plupart. La maladie rare affectant probablement la famille Sarker est appelée adermatoglyphie. Il est devenu largement connu en 2007 lorsque Peter Itin, un dermatologue suisse, a été contacté par une femme dans le pays à la fin de la vingtaine qui avait du mal à entrer aux États-Unis. Son visage correspondait à la photo de son passeport, mais les douaniers n’ont pu enregistrer aucune empreinte digitale. Parce qu’elle n’en avait pas.

Après examen, le professeur Itin a découvert que la femme et huit membres de sa famille avaient le même état étrange – des coussinets plats et un nombre réduit de glandes sudoripares dans les mains. En collaboration avec un autre dermatologue, Eli Sprecher, et une étudiante diplômée Janna Nousbeck, le professeur Itin a examiné l’ADN de 16 membres de la famille – sept avec des empreintes digitales et neuf sans.

“Les cas isolés sont très rares et pas plus de quelques familles sont documentées”, a déclaré le professeur Itin à la BBC.

En 2011, l’équipe s’est concentrée sur un gène, SMARCAD1, qui a été muté chez les neuf membres de la famille sans impression, l’identifiant comme la cause de la maladie rare. À l’époque, on ne savait pratiquement rien du gène. La mutation ne semble pas causer d’autres effets néfastes sur la santé en dehors des effets sur les mains.

La mutation qu’ils recherchaient pendant ces années affectait un gène «dont personne ne savait rien», a déclaré le professeur Sprecher – d’où les années qu’il a fallu pour le trouver. De plus, la mutation a affecté une partie très spécifique du gène, a-t-il dit, “qui n’avait apparemment aucune fonction, dans un gène sans fonction”.

Une fois découverte, la maladie a été nommée adermatoglyphie, mais le professeur Itin l’a surnommée «maladie du retard d’immigration», après la difficulté de son premier patient à entrer aux États-Unis, et le nom est resté.

La maladie du retard d’immigration peut affecter des générations d’une famille. L’oncle d’Apu Sarker, Gopesh, qui vit à Dinajpur, à quelque 350 km (217 miles) de Dhaka, a dû attendre deux ans pour obtenir un passeport autorisé, a-t-il déclaré.

“J’ai dû me rendre à Dhaka quatre ou cinq fois au cours des deux dernières années pour les convaincre que je souffrais vraiment de cette maladie”, a déclaré Gopesh.

Lorsque son bureau a commencé à utiliser un système de présence d’empreintes digitales, Gopesh a dû convaincre ses supérieurs de lui permettre d’utiliser l’ancien système – signer une feuille de présence tous les jours.

Un dermatologue au Bangladesh a diagnostiqué la maladie de la famille comme une kératodermie palmoplantaire congénitale, qui, selon le professeur Itin, s’est transformée en adermatoglyphie secondaire – une version de la maladie qui peut également provoquer une peau sèche et une réduction de la transpiration des paumes et des pieds – symptômes rapportés par les Sarkers.

Des tests supplémentaires seraient nécessaires pour confirmer que la famille a une forme d’adermatoglyphie. Le professeur Sprecher a déclaré que son équipe serait “très heureuse” d’aider la famille à effectuer des tests génétiques. Les résultats de ces tests pourraient certainement en apporter aux Sarkers, mais aucun soulagement des luttes quotidiennes pour naviguer dans le monde sans empreintes digitales.

Le jeune frère d'Apu Sarker, Anu, a également hérité de la mutation génétique rare
Le jeune frère d’Apu Sarker, Anu, a également hérité de la mutation génétique rare

Pour les Sarkers affligés, la société semble devenir de plus en plus lourde, plutôt qu’évoluer pour s’adapter à leur condition. Amal Sarker a vécu la majeure partie de sa vie sans trop de problèmes, a-t-il dit, mais il s’est senti désolé pour ses enfants.

“Ce n’est pas entre mes mains, c’est quelque chose dont j’ai hérité”, a-t-il déclaré. “Mais la façon dont mes fils et moi rencontrons toutes sortes de problèmes, pour moi c’est vraiment douloureux.”

Amal et Apu ont récemment obtenu un nouveau type de carte d’identité nationale délivrée par le gouvernement bangladais, après avoir présenté un certificat médical. La carte utilise également d’autres données biométriques – la numérisation de la rétine et la reconnaissance faciale.

Mais ils ne peuvent toujours pas acheter une carte Sim ou obtenir un permis de conduire, et l’obtention d’un passeport est un processus long et fastidieux.

“Je suis fatigué d’expliquer la situation encore et encore. J’ai demandé conseil à de nombreuses personnes, mais aucune d’entre elles n’a pu me donner de réponse définitive”, a déclaré Apu. “Quelqu’un m’a suggéré d’aller au tribunal. Si toutes les options échouent, alors c’est ce que je pourrais devoir faire.”

Apu espère qu’il pourra obtenir un passeport, a-t-il déclaré. Il adorerait voyager hors du Bangladesh. Il a juste besoin de démarrer son application.


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